Se a staccare la spina sono i genitori

Asher Daniel Colombo il 04 Agosto 2021.

Nel 1976 in una piccola comunità del New Jersey, dopo uno sciagurato cocktail di Valium e alcolici assunti nel corso di una festa, una giovane ragazza viene trovata priva di sensi e di segni vitali. Nonostante i soccorsi immediati, Karen Ann Quinlan – rimasta per molti minuti senza respirare – riporta gravi danni cerebrali. Si salva, ma da quel momento potrà vivere solo grazie alle macchine a cui viene attaccata.

Ritratto di Karen Ann Quinlan nel letto dell'ospedaleSono queste a consentire che respiri e sono queste a idratarla e ad alimentarla. Dopo molti mesi trascorsi in stato vegetativo, i genitori si rendono conto che non ci sono speranze di una ripresa e giudicano che la situazione di Karen sia solo fonte di sofferenze crescenti.

Staccarla dalle macchine e consentirle una morte dignitosa sembra allora ai due l’unica cosa giusta da fare. Ma il timore di un’azione legale, per giunta con l’accusa di omicidio, spinge i dirigenti dell’ospedale a richiedere ai genitori un’autorizzazione legale per poter staccare le macchine.

Ne nasce una controversia che coinvolge la Corte Suprema del New Jersey. Con una decisione epocale, che di fatto innesca una svolta i cui effetti perdurano fino a noi, il tribunale autorizza il padre a prendere la decisione di interrompere qualsiasi forma di sostegno vitale alla figlia. (Per la cronaca, Karen continuerà a vivere ancora per ben nove anni dopo essere stata staccata dal respiratore.).

Ad alcuni questo episodio - di 45 anni fa - farà subito venire in mente i casi molto recenti (2018) che hanno coinvolto due bambini inglesi, riempiendo le pagine dei giornali e suscitando discussioni decisamente accese: Charlie Gard e Alfie Evans. Due casi che, con quello ormai lontano di Karen Quillan, hanno evidenti somiglianze.

In entrambi, i medici concordavano nel definire sostanzialmente senza speranze la situazione dei pazienti e senza esito le cure, anche se per la verità nel caso di Alfie Evans le ricostruzioni disponibili indicano che gli stessi medici non avevano una diagnosi minimamente solida da offrire ai genitori. Come nel caso di Karen, poi, anche nel caso del piccolo Alfie si è verificato un fatto del tutto imprevisto dai medici: il paziente non ha voluto saperne di ottemperare ai passaggi previsti dal protocollo e di morire dopo il distacco dalle macchine.

Ma le analogie finiscono qui. I due casi inglesi sono radicalmente diversi da quello americano di quaranta cinque anni fa, e la ragione è che le parti si sono invertite. I genitori inglesi, infatti, si sono comportati in modo diametralmente opposto a quelli di Karen, e lo stesso hanno fatto i medici. Sia i genitori di Alfie che quelli di Charlie, infatti, si sono opposti al distacco delle macchine, stavolta richiesto invece dai medici in nome del “miglior interesse del paziente” e autorizzato dalla magistratura. I giudici però hanno respinto il ricorso.

Di fronte a questo esito, i genitori hanno ripiegato su una richiesta di autorizzazione a trasferire i bambini in altro ospedale – americano nel caso di Charlie Gard, italiano nel caso di Alfie Evans – quindi senza gravare in alcun modo sul sistema sanitario inglese.

Ed è su questo punto che si è consumata definitivamente la frattura con le istituzioni, perché neanche questa richiesta è stata accolta. La legge imponeva il distacco dalle macchine in entrambi i casi. Pochi cambiamenti sono stati tanto radicali quanto quelli che riguardano le scelte relative a ciò che oggi chiamiamo fine vita.

Dal punto di vista legislativo sono ormai quattro i Paesi europei che consentono qualche forma di eutanasia e/o di suicidio assistito: Svizzera, Olanda, Lussemburgo e Belgio. In quest’ultimo, poi, non esistono limiti inferiori di età. Fuori dal nostro continente altri due Paesi – Canada e Colombia – e alcuni degli Stati Uniti, hanno introdotto legislazioni simili. Ma l’introduzione di queste norme – usate con grande parsimonia è bene ricordarlo – è stata preceduta da una svolta epocale nelle opinioni pubbliche. La secolarizzazione ha senz’altro contribuito, ma uno sguardo alla geografia europea mostra l’esistenza di una frattura rilevante, tra Europa orientale decisamente contraria, da una parte, e Europa occidentale più favorevole dall’altra e, all’interno di quest’ultima, tra Paesi a maggioranza cattolica, meno favorevoli, e Paesi a maggioranza protestante o biconfessionali (Germania, Svizzera), più favorevoli.

Tuttavia il quadro generale non lascia spazio a molti dubbi. Negli Stati Uniti, che pure è uno dei Paesi occidentali meno secolarizzati, da quasi mezzo secolo la maggioranza della popolazione dichiara di approvare che – in presenza di una richiesta esplicita e consapevole di un paziente o dei suoi familiari – ai medici sia consentito di porre termine, senza mezzi che provochino dolore, alla vita di un paziente affetto da una malattia incurabile. Questa quota, da vent’anni ormai, oscilla tra il 65 e il 75 per cento. Anche in altri Paesi europei la maggioranza della popolazione condivide tale opinione. Il Regno Unito è tra questi. In tutti gli altri, Italia cattolica compresa, la quota dei favorevoli è minoritaria, ma è anche cresciuta costantemente dagli anni Ottanta ad oggi.

Questa lunga svolta nell’opinione pubblica si deve soprattutto all’affermazione di quelli che Ronald Inglehart ha chiamato i valori “postmaterialisti”. In estrema sintesi siamo sempre meno disponibili ad accettare che a prendere per noi decisioni relative a come vivere, e a come morire, siano autorità esterne: la tradizione, la Chiesa, la religione, gli “esperti”. Vogliamo che tutto possa essere deciso in autonomia (per questo non c’è nulla di sorprendente né di antimoderno nei movimenti No Vax, anzi, essi incarnano nella forma più estrema lo spirito dei tempi). Quindi, nessuno deve essere costretto a subire trattamenti medici che giudica inumani, estremi e privi di vantaggi. La scelta deve sempre prevalere sulla costrizione.

Ma i recenti casi dei piccoli Charlie Gard e Alfie Evans ci pongono di fronte a un paradosso inedito. Proprio quelle stesse forze “modernizzatrici” che hanno favorito l’introduzione delle forme di eutanasia basate sulla scelta autonoma (ovvero l’eutanasia volontaria attiva e il suicidio assistito) sono anche alla base delle vicende dei due bambini inglesi in cui invece la scelta dei genitori – sia quella di non interrompere il trattamento, sia quella di poterlo continuare altrove senza oneri per il sistema sanitario inglese – è stata negata. Così l’adesione ai principi favorevoli all’eutanasia diventa la stella polare anche se questi principi finiscono per scontrarsi proprio con una libera scelta, per difendere la quale l’eutanasia era stata invocata.

Leo corpo e anima min Ilustrazione / Letterio RisoE infatti anche autorevoli commentatori e opinionisti hanno discusso i due casi dei bambini inglesi con gli stessi argomenti e le stesse categorie con cui erano stati discussi casi precedenti (come quello di Eluana Englaro, o recentemente di DJ Fabo), ovvero contrapponendo il male dell’accanimento terapeutico e delle speranze infondate da una parte, al bene dell’applicazione di una morte dignitosa al paziente dall’altro. La conclusione a questo punto diventa che pregiudizi e prudenze nei confronti dell’eutanasia vadano definitivamente accantonati e che non esistono buone ragioni per opporsi. Ma il conflitto tra i genitori di Alfie e il sistema sanitario e giudiziario inglese ci dice che il punto non è se sia giusto o meno “staccare la spina”, ma chi abbia titolo per farlo.

Se questo debba essere attribuito a chi si appella a una legge o a chi, invece, si appella a principi quanto mai lontani da quelli giuridici, ovvero ai genitori di bambini che non possono decidere (Charlie, o Alfie), ai genitori di una ragazza (Eluana) che aveva espresso in vita idee abbastanza precise riguardo a cosa fare in casi infausti, oppure ancora a un uomo perfettamente in grado di esprimere la propria volontà nonostante la sofferenza (Dj Fabo).

Il fatto è che trovare buone ragioni per impedire a un genitore di scegliere se lasciare un figlio in un ospedale in cui si intende staccare la spina o trasferirlo in un altro che offre una speranza, sia essa anche vana, richiede di allontanarsi molto da un sistema di valori che pretende di mettere al centro la scelta autonoma e consapevole. In fondo si tratta di decidersi.

Se si pensa, legittimamente, che determinare come si debba morire spetti a ciascuno di noi – se siamo in grado di comunicarlo – oppure a chi abbiamo affidato, per scelta o per destino, la nostra vita – se non siamo in grado - questo deve poi valere in Italia come nel Regno Unito.

Asher Daniel Colombo insegna Sociologia al Dipartimento di Scienze Politiche e sociali all'Università di Bologna.

È socio dell'Associazione «il Mulino» e per l'omonima casa editrice ha pubblicato, tra gli altri, Figli, lavoro, vita quotidiana (2014), Fuori controllo (2012) Twitter: @ashercolombo

L'autore dell'illustrazione Letterio Riso, per tutti Leo, artista da sempre, grafico per volontà di popolo, da 35 anni illustratore. I suoi lavori sono stati esposti in numerose e mostre e pubblicati su riviste nazionali e internazionali, sovente utilizzate per promuovere campagne pubblicitariee e packaging prodotti. Ha illustrato diversi libri medico-scientifici . E' stato l'apprezzato vignettista e l'autore delle copertine del settimanale “il Borghese” diretto da Vincenzo Maddaloni, che nel 1994 ricompariva in edicola con significativi cambiamenti sia nella linea politica che nella veste grafica. Nel 2010 ha vinto il concorso internazionale per la realizzazione del manifesto della “Sagra dei Osei” di Sacile (PN), nel 2017/18 le “Chicche di Riso” sono pubblicate mensilmente in " Treviso Città Sport".